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"Laura, 20 años de Aislamiento"



" ... Hacer de la interrupción un camino nuevo. Hacer de la caída, un paso de danza. Del miedo, una escalera. Del sueño, un puente. De la búsqueda, un encuentro"

-Fernando Pessoa-


Pero NO sin duelo - dice Laura- cuando explica en palabras lo que significa convertirse en una mujer resiliente.

Volver a nacer:


Laura tiene 45 años y atravesó el silencio a sus 23, debido a una negligencia sanitaria que la dejó en estado de coma durante seis meses.  

Al despertar, lo primero que sintió fue que su cuerpo ya no le pertenecía y que el abismo se había hecho carne muy dentro suyo.

Cuadriplejia, hipoacusia y pérdida del 95% de la visión, fue el diagnóstico que le dieron los médicos a quien por ese entonces era su marido y padre de su único hijo, Nahuel.

Antes de ese diagnóstico, Laura era una joven tratanto de abrirse paso entre su reciente maternidad, su matrimonio y su deseo por estudiar una carrera universitaria y convertirse en médica.

De su infancia, ella recuerda estar frente a una ventana observando las estrellas brillar en la noche y desear vivir arriba de una, muy lejos de su casa.

Con una madre estricta y un padre distante que imponían con rigor los roles de una familia tradicional; Laura fue desarrollando una afección respiratoria crónica conocida como asma bronquial severa junto con el anhelo desesperado por construir una vida diferente.

- En mi familia nunca se cuestionó nada y a mí me resultó muy difícil dejar caer la venda de mis ojos  -

-Hubo un tiempo en que mi madre estuvo muy enferma y yo tuve que criar a mis hermanos y hacerme cargo de todo-

-Pasé mi infancia y mi adolescencia anhelando algo distinto -

Siendo adulta, Laura intentó saltar ese umbral. Ese modelo social naturalizado que tenía en su interior y sobre el cual había construido su identidad.

-Es muy difícil para una mujer querer explorar otros mundos cuando te dicen que los únicos mundos posibles son tu casa, tus hijos y tu familia-

-Tuve una lucha muy fuerte dentro mio que me llenó de culpa por querer desarrollarme en lo profesional siendo madre y esposa-

Durante ese período, Laura cuenta que su asma recrudeció gravemente y que comenzó a sufrir de ataques bronquiales cada vez más seguidos

¿Será que existe algún tipo de conexión entre el deseo por querer alcanzar esa libertad  de elección y la presión por traicionar  los mandatos  impuestos ? -Le pregunto-

La voz de Laura envuelve con dulzura sus palabras. A medida que habla, su calidez y autodeterminación están siempre presentes.

-Con el tiempo entendí que sí -responde. Y que mi asma, no era otra cosa más que la manifestación de todo eso.


El día del silencio:


Ese día Laura lo recuerda con dolor. Lleno de imágenes frías que se presentan en su memoria hasta llegar a la oscuridad total.

Dice que era de noche cuando todo comenzó.

Qué su bebé Nahuel de dos años y medio, dormía tranquilo en su cuna cuando sintió que el pecho se le estrujaba como nunca antes y que el aire apenas si entra por una ranura de luz a sus pulmones. 

-Sucedió como si cayera por una escalera al vacío-

Despertar a su marido.

Decirle que no podría respirar.

Que se ahogaba.

Dejar a su bebé.

La ambulancia que demora en llegar.

Luchar por respirar.

Entrar a una guardia de hospital.

Sentir que la vida se le iba.

Pedir a gritos ser atendida.

Escuchar a una enfermera decir " Aguarde su turno " "No moleste ".

Gritar por siete horas seguidas que se ahogaba.

Ser ignorada. Recibir destrato médico.

Indiferencia. Mala praxis.

Otra vez "No moleste".

Salir corriendo a otra guardia de hospital.

Subir al auto.

Pasar semáforos rojos.

Sacudir un pañuelo blanco por la ventanilla.

Bocanadas de aire pegando en su cara.

Que se niegan a entrar a sus venas.

Nuevamente " Aguarde su turno ".

Sus pulmones a punto de colapsar.

Imposible entubar.

Caer desmayada al piso.

Oscuridad,

Silencio,

Y un punto sin retorno: Hipoxia seguida de Estado de coma.


Seis meses después:


Tendida en una cama de Hospital, Laura abrió sus ojos por primera vez sin poder ver el mundo que la rodeaba, sin poder escucharlo y sin poder caminarlo.

-¿Por qué tengo los Ojos vendados? -  Fue lo primero que preguntó cuando pudo articular palabras.

-Tus ojos no están vendados-

-Entonces ¿Por qué no puedo ver? -

- Cuadriplejia con un pequeño remanente visual y auditivo - Le contestaron.

De esos primeros momentos, Laura cuenta que le fue imposible no quedar atrapada en la negación y en la autocompasión.

Que sin pedir permiso, la tristeza se alojó en ella y la instaló en un continuo fuera del tiempo, del espacio y del sentido de la vida.

-La soledad adentro mío- dice 

- ¿Cómo echar raíces cuando todo tu mundo desaparece y se llena de manos? -

Manos que la tocan. Manos que la llevan de un lado para el otro. Manos que la higienizan. Manos que la alimentan. Manos que la acuestan a dormir. Manos que la despiertan.

Y que la tocan, y que la vuelven a tocar, y a tocar.

A veces con respeto y dignidad. Otras veces con desapego y frialdad invadiendo toda su privacidad y lo poco que le queda de intimidad.

- Son manos que no son tuyas, que le pertenecen a otros. Son otros que no podes ver ni escuchar, que se meten en tu cuerpo y que te dan señal de que estás ahí, en el mundo de los vivos -

- Tu identidad al servicio de tu discapacidad-

- Dejé de ser Laura y pasé a ser “la inválida” “la ciega” “la sorda”  todo eso, menos  Laura, la persona” -


Sordoceguera


Laura dice que nadie le explicó que su condición de disminución auditiva y visual, tenía un nombre específico: Sordoceguera. Y que, por esa razón por muchos años fue tratada como un bebé o, como si fuese una suma de distintas discapacidades.

“Las personas con sordoceguera representan el 0,2 y el 2% de la población global. En muchos países, no son reconocidos como un grupo diferenciado de personas con discapacidad. La sordoceguera es con frecuencia incomprendida y subestimada, y esto contribuye significativamente a las múltiples barreras que enfrentan (...) Algunas personas con sordoceguera son completamente sordas y ciegas, pero muchas cuentan con una visión mínima y audición que pueden usar ” [1] .

En el caso de Laura, ella se comunica con más facilidad si cuenta con un sistema que le permita leer y escribir a través de un dispositivo tecnológico de pantalla aumentada. 

Al tener un resto auditivo, tiene una mejor recepción de los sonidos si se le habla en forma oral en su oído izquierdo. Y hace relativamente poco tiempo, comenzó a utilizar un audífono calibrado que se ajusta a su grado de disminución auditiva. 

Respecto a su movilidad física, es usuaria de una silla de ruedas a motor y puede trasladarse hacia distintas direcciones con el apoyo de otra persona que oficie como guía táctil a través de distintas coordenadas sobre su cuerpo.

En los últimos años, gracias a la era virtual y las plataformas sociales, comenzó a contactarse con personas de otras partes del mundo con sordoceguera y discapacidad múltiple y así pudo enterarse que su condición, no era una suma de distintas discapacidades.

- Es muy importante para una persona conocer de qué se trata su experiencia de discapacidad -

-Porque de ese modo vamos a poder entender los apoyos que necesitamos para vivir una vida autónoma-

Seguidamente a eso, también descubrió la ausencia de un marco legal, sanitario, institucional, interdisciplinario y de capacitación profesional adecuado en Argentina.

Razón por la cual, los padres de hijos / as con multidiscapacidad iniciaron una lucha muy honda para intentar revertir estas carencias Estatales y la violación de derechos. [2]

-Es una lucha muy nueva y la gestaron los padres de hijos / as con discapacidad múltiple-

- Sólo cuando se vive de cerca la experiencia de discapacidad,  se entiende la marginación y exclusión que padecemos a diario-

-Hoy en día , los geriátricos suelen ser la única respuesta de vivienda para adultos como yo -

- A los 24 años fui depositada en uno durante cuatro años, luego quedé al cuidado de mis padres y sinceramente, no sé qué fue peor -

Laura vivió diez años con sus padres, a los que ella muchas veces refiere como " Mis progenitores ". Durante ese tiempo sufrió múltiples situaciones de violencia física, emocional y verbal por parte de ellos.

- Me escondían en una habitación para que nadie pudiera ver las marcas de los golpes en mi cuerpo -

En la actualidad, vive en un Centro de rehabilitación para la tercera edad enfocado en el tratamiento de problemas neurológicos y discapacidades motoras en Buenos Aires.


Momentos decisivos :


La sombra y la melancolía merodean sin cesar. Sólo hay dos caminos posibles: continuar o, dejar de respirar.

- No hay alternativas  -

Ella lo resume como algo chiquito, como algo minúsculo usando las palabras " parece una pavada " pero en realidad, sabe muy bien que no lo es.

-Volver a usar corpiño, ponerme mi perfume favorito , usar pañuelos floreados alrededor de mi cabeza y aprender a pintarme los labios, aunque no pueda verlos-

Al respecto, se podrían sacar muchas conclusiones (anticipadas) sobre estos aspectos de género socialmente construidos que menciona Laura y que han dado lugar a grandes y constructivos debates sobre el condicionamiento y la opresión del cuerpo de la mujer. Sin embargo, quizás sea importante pensarlos desde la situación de aislamiento en multidiscapacidad y la necesidad de pertenencia social e histórica.

Laura tuvo la posibilidad de volver a construir subjetividad a través de esos factores de género internalizados previamente, allí donde una discapacidad adquirida  operó despojando y arrasando no solo al cuerpo sino también a la construcción de identidad y autopercepción.

Para ella, apropiarse estéticamente de su cuerpo aunque sea desde los cánones socialmente impuestos por el paradigma occidental heterocisnormativo, fue como anclarse en el mundo nuevamente y derribar la mirada social "discapacitante" y prejuiciosa de la mujer con discapacidad.

Porque en todo caso, no se trata únicamente de rehabilitar el cuerpo con discapacidad sino también (y principalmente) el deseo que motiva la vida.

-Tuve que aferrarme al deseo de vivir y buscar fuerzas para llegar al siguiente día -

Laura tomó la decisión de vivir después de atravesar un duelo muy profundo. Y actualmente, tiene un modo de sentir el presente que podría pensarse como un "Estar resiliente" [3] .

-Uno de mis grandes desafíos , fue el de transformar la discapacidad como tragedia personal y déficit -

-Salir de esos lugares donde era vista y me sentía como una paciente enferma-


Aprender a volar :


Un día llegó una oportunidad muy preciada a la vida de Laura, cuando tomó la decisión de comenzar con las clases de lectura y escritura en la biblioteca Popular y Parlante “Nuevo Ser”. [4]

-Yo, una mujer con disminución visual y auditiva , hice realidad el sueño de escribir un libro-

Su libro publicado con mucho esfuerzo en el año 2014 se titula “Aprender a volar”.

La experiencia de escribirlo, le permitió construir su propia autodeterminación y salir del confinamiento de la pasividad. Tal como cuenta en el prólogo:

“No trato de ninguna manera de enseñar nada. Lo que sí quiero es mostrar que por más difíciles que parezcan nuestros sueños, estos pueden ser alcanzados si no los dejamos morir.

Mientras anhelamos, estamos vivos. No existe diferencia entre una y otra persona. Tenga esta una o dos manos, con piernas o sin ellas. Somos todos seres humanos.

La discriminación que padecemos a diario los que estamos de este lado, desaparece si cerramos nuestros ojos y solo imaginamos. Si yo te digo simplemente que somos iguales, no vale tanto como demostrártelo ”.


La Soledad de los Otros. Esos Otros que definen "La normalidad" :


Los prejuicios, la falta de información, el desinterés y la discriminación se convierten en barreras culturales y actitudes que impactan en las personas en situación de discapacidad de manera negativa.

Sin embargo, el riesgo es mayor aún si esa persona es mujer y además tiene una discapacidad múltiple.

Si Laura hubiese recibido los apoyos necesarios (que por derecho y hecho la correspondían) para llevar adelante su maternidad siendo una mujer con discapacidad múltiple, tal vez su bebé Nahuel no hubiese sido criado por otra mujer "capacitada" que ocupó su lugar.

- El padre de mi hijo tomó decisiones por mí. Sin preguntarme. Dejándome aislada y recluida en un geriátrico. Allí pasé los primeros cuatro años de mi vida cuando desperté del estado de coma -

-Él formó pareja con otra mujer y me alejarón de mi bebé-

-Todo fue sin mi consentimiento-

El miedo paralizó emocionalmente a Laura. Tuvo miedo de perder los pocos momentos que “la dejaban” estar con su hijo Nahuel y participar de su vida.

-Todos esos mandatos de mi infancia se activaron otra vez, sumado al hecho del diagnóstico médico que me catapultaba a los márgenes invisibles-

¿Cómo pedir ayuda? ¿Quién iba a escuchar a una mujer sordociega con el cuerpo tomado por una cuadriplejía que quería ejercer su derecho a la maternidad y que se le estaba vulnerando?

- Nadie - Era la respuesta que recibía en ese geriátrico en el que la habían recluido.

-Algunos ponen barreras para que los de afuera no entren y otros ponen barreras para que los de adentro no salgan-

Atravesada por múltiples formas de violencia, discriminación de género [5] , discriminación por discapacidad y vulneración de derechos; esperar por una justicia transversal con perspectiva de género y perspectiva de discapacidad que se acercase a Laura y le abriese las puertas hace veintidós años atrás, era prácticamente una utopía.

- Si aún hoy estamos luchando por algo así

“Mientras algunas mujeres luchan contra el mandato de tener hijos/as de manera obligatoria, las mujeres con discapacidad aún continúan reivindicando su derecho a la maternidad por ser víctimas de esterilizaciones compulsivas o, en menor grado, de mandatos más sutiles -pero no menos opresivos - como el de: No Debes Tener hijos / as ” [6] .

"Las investigaciones indican que ningún otro grupo ha sufrido una restricción tan dura de sus derechos reproductivos ni ha sido tratado tan negativamente como las mujeres con discapacidad" [7] .


Marco Normativo :


El 13 de diciembre de 2006, mediante la resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas, se estableció la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo.

La misma, es un Instrumento Internacional de Derechos Humanos cuyo propósito es proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos y a su vez garantizar que las personas con discapacidad gocen de plena igualdad ante la Ley.

Abarca una serie de principios fundamentales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, la igualdad y la no discriminación. [8]

La Convención marca un cambio histórico en cuanto a la concepción de discapacidad, asumiendo que las barreras y los prejuicios de la sociedad son discapacitantes y colocando el foco en el reconocimiento de los derechos humanos.

En el año 2008, Argentina ratificó la Convención a través de la Ley 26.378, adquiriendo rango Constitucional con la Ley 27.044 en el año 2014. [9]

Por lo cual, se ha obligado a su cumplimiento y a la posibilidad de ser denunciada ante el Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad en caso de violación e incumplimiento.

La Convención es muy clara en su artículo 6 cuando expone en el Anexo I (punto S y Q) la responsabilidad de los Estados Partes de reconocer que:

Las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación. Subrayando la necesidad de incorporar una perspectiva de género en todas las actividades designadas para promover el pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad ”.

El artículo 23 sobre “Respeto del hogar y de la familia”, compromete a los Estados Partes a brindar los apoyos, si fueran necesarios, para que las personas con discapacidad desempeñen sus responsabilidades en la crianza de sus hijas e hijos, especificando que en ningún caso se separará a un niño o niña de sus padres o madres, por motivo de la discapacidad de alguno de ellos / as . [10]

Conforme lo dispone el art. 12 , inc.2 "Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida".

De esta manera, se reemplaza el modelo de representante legal (curador) como el que toma las decisiones, por el modelo de apoyo en la toma de decisiones sin reemplazo de la misma. "Los Estados Partes adoptarán las medidas correspondientes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica".

Entonces, ante este contexto jurídicamente vinculante es de suponer que los derechos de las personas con discapacidad -en particular las mujeres- se encuentran protegidos y garantizados en Argentina.

- Es de suponer ...- dice Laura mientras suspira .

-Mi hijo tenía doce años cuando entró en vigencia la Convención-

-Yo continué encontrando barreras en todos los frentes posibles para poder poder ejercer mi derecho a la maternidad-

-Barreras que me hacían difícil la comunicación siendo sordociega por falta de apoyos, por falta de audífonos calibrados, falta de tecnología accesible, barreras económicas, barreras físicas para salir a la calle y llegar a la Justicia, barreras de actitud, indiferencia-

-Aislamiento, mucho aislamiento y por supuesto, olvido- [11]


Repasemos:


En Argentina, La Ley 26.485 del año 2009 representó un avance en la inclusión de la perspectiva de género en la política pública,  ya que está orientada a la protección integral para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra las mujeres en los ámbitos en que se desarrollen sus relaciones interpersonales.

A su vez, el plan Nacional contra la violencia hacia las mujeres está encargado de diseñar políticas públicas, de coordinar acciones y estrategias para dar cumplimiento a esa ley.

No obstante, distintos informes de situación, revelan de manera alarmante, “ La ausencia de transversalización del Enfoque de Género y Discapacidad en la Legislación y en los Programas Específicos Para Las Mujeres; entre otros en lo que respecta a la violencia, acceso a la justicia, derechos sexuales y reproductivos y acceso al mercado laboral”. [12]

De este modo se continúan validando las perspectivas tutelares, patologizantes, invalidantes, estereotipadas, incapacitantes, de aislamiento y de reemplazo de la voluntad. En detrimento de los derechos humanos, la autonomía y la perspectiva de género y discapacidad.

Otro claro ejemplo de esto, fue la aprobación de la resolución 65/2015 del Ministerio de Salud de la Nación. [13]

Por un lado, esta norma representa un gran avance en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, en cuanto al derecho de contar con servicios de salud sexual y reproductiva que sean accesibles, aceptables y de calidad. Reconociendo a su vez, el derecho de tener sistemas de apoyo que acompañen en la toma de decisiones, pero que no la sustituyan. En particular, para brindar su consentimiento informado.

Sin embargo, persiste en los hechos una falta de articulación real que permita avanzar en la implementación de esa resolución a través de programas y estrategias concretas con perspectiva de género y discapacidad.

- No hay pastillas anticonceptivas o prueba de embarazo de formato accesible para  que una mujer sordociega los pueda utilizar de manera autónoma -

- Una mujer sorda o hipoacúsica tampoco puede ir sola a un centro de salud porque no hay intérpretes en lenguas de señas -

- Una mujer que es usuaria de silla de ruedas no tiene ni siquiera una camilla ginecológica accesible y muchas veces la silla de ruedas no pasa por la puerta del consultorio-

-El servicio de atención telefónica 144 de asesoramiento y contención para mujeres en situación de violencia, deja por fuera a las mujeres sordas o con disminución auditiva-

La accesibilidad es reconocida como un derecho fundamental de las personas con discapacidad y resulta fundamental para lograr la inclusión e igualdad. (Artículo 9 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad).

Entonces, ¿cómo ejercer y reivindicar los derechos si no tiene acceso a ellos? [14]


La soberanía del cuerpo:


No solo se trata del incumplimiento de la Convención y la ausencia de una Legislación con perspectiva de género y discapacidad junto con programas y políticas que acompañen, sino también de los modos de opresión que la sociedad instituye y naturaliza a través de hábitos y que se reproducen sistemáticamente y que vulneran el ejercicio de los derechos para las personas con discapacidad.

Laura no es soberana de su propio cuerpo para muchos sectores de la sociedad. A pesar de haber atravesado por momentos muy dolorosos de aceptación y transformación hasta lograr empoderarse de su situación de discapacidad.

-Tengo 45 años y convivo con Personas mayores que yo. El personal sanitario que trabaja en la Institución nos dice “chicos / as” -

- No hay una norma explícita que impida ejercer nuestro derecho a la sexualidad e intimidad pero, Institucionalmente, existen todo tipo de restricciones para evitarla -

- Para las mujeres con discapacidad y más para las que estamos Institucionalizadas ese aspecto de la vida es un tabú. Se da por sentado que no tenemos sexualidad ni derecho a ella y que no podemos disfrutar de la intimidad con otra persona -


Deberías dar Gracias :


A Laura le han dicho que debería estar agradecida por tener un techo bajo su cabeza, por recibir comida y una cama. Como si todos sus derechos se redujeran a eso. A subsistir y mantener a salvo las necesidades básicas de cualquier ser humano.

Le han dicho tantas veces que debería conformarse y ser agradecida, que llegó a dudar de su propia conciencia de ciudadanía para reclamar por sus derechos.

A mediados del año 2018, de manera completamente ilegal, “Incluir Salud” [15] Programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que permite el acceso a los servicios de salud, le quitó las prestaciones de apoyo que le corresponden para llevar adelante una vida autónoma . (Ley 24.901 Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las personas con discapacidad y Ley 26.480 de asistente domiciliario ) . [dieciséis]

- Todas las personas necesitan algún tipo de apoyo para llevar adelante su vida , algunas más que otras, pero  nadie es completamente auto suficiente -

-Yo necesito una persona cualificada que funcione como apoyo en todo lo que tiene que ver con orientación, movilidad, comunicación y participación en la vida social.

-Por ejemplo, si tengo que tomar un colectivo para ir a las clases de escritura en la biblioteca-

-Lo mismo para hacer trámites o para retirar la medicación y los dispositivos absorbentes que utilizo por mi discapacidad-

-O incluso si quiero ir a una plaza a respirar verde, o concurrir a las clases de natación que necesito por mi bienestar físico y emocional-

-Hace más de dos años que vivo encerrada adentro de estas cuatro paredes como si fuera una prisión domiciliaria-


La Defensoría del Pueblo, tanto de la Capital Federal como de la Provincia de Buenos Aires, atendió los reclamos de Laura sobre la vulneración de sus derechos actuales en cuanto a la quita de prestaciones de apoyo.

Si bien, uno de los Tribunales se declaró incompetente y Laura tuvo que lidiar con trámites burocráticos, finalmente hubo un dictamen judicial con resolución favorable. Aun así, esa Orden Judicial fue como letra muerta ya que el Sistema de Salud le continúo negando las prestaciones de apoyo que le corresponden.

Quizás olvidaron leer hasta el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad cuando se hace mención explícita en el inciso B, sobre el derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad, enunciando que “Las personas con discapacidad tengan acceso a variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta ”.


Las cosas como son: Negar e invisibilizar derechos es el delito. Garantizarlos, no:


Una de las pocas salidas al exterior que pudo hacer Laura durante el año 2019, fue la de concurrir a una actividad en el marco de la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires porque tuvo un apoyo externo para el traslado y movilidad.

La entonces vicepresidenta de la Nación, Gabriela Michetti, estuvo allí presente y Laura se acercó para conversar unos segundos con ella.

- Ni siquiera ese encuentro casual, sirvió de algo -

-La Vicepresidenta me dijo que iba a notificar mi situación al área de discapacidad-

- Pasaron los meses y nadie me dio una respuesta efectiva-

-¿Dónde está mi igualdad ante la Ley? -

Laura es contundente cuando dice que eso tiene un nombre único: “ Desaparición forzada ”.


¿Qué te salva?


- Sueño con poder escribir otro libro y formar la primera Asociación en Argentina para personas con multidiscapacidad y sordoceguera-

- Ese deseo nunca me lo van a poder vulnerar-



                                                                                                                                                -LAURA -

                                                                                                      (Y todas las personas que se reflejen en mi Historia)


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[1] Véase. En riesgo de exclusión de la implementación de la CDPD y de los ODS: Desigualdad y personas con Sordoceguera. Informe global inicial sobre la situación y los derechos de las personas con sordoceguera. World Federation of the deafblind. WFDB, Septiembre 2018.pp 3-4

Id. “Con base en la definición Nórdica (*), la WFDB (World Federation of the deafblind) define la sordoceguera como una discapacidad diferenciada generada por la deficiencia sensorial de una gravedad tal que hace difícil que los sentidos afectados se compensen entre sí. En la interacción con las barreras del ambiente, afecta la vida social, la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la movilidad ”

(*)The Deafblind Nordic Cooperation Commitee. The Nordic definition of deafblindness. n.d[CITED 2018 June 2]; Available 

from: http://www.fsdb.org/Filer/DBNSK%20English.pdf

[2] Véase. http://www.elheraldo.com.ar/noticias/135578_una-ley-en-atencion-de-las-personas-con-discapacidad-multiple-o-sordoceguera.html

https://www.senado.gov.ar/web/proyectos/numord.php?cNumOrd=1251&cAnioPar=2016&cAction=1

[3] La resiliencia se refiere a la sumatoria de recursos psicológicos que una persona es capaz de construir para afrontar situaciones traumáticas. Ese proceso es de carácter subjetivo y su desarrollo no se asocia con mandatos superyoicos ligados al deber ser, sino con el descubrimiento paulatino de mecanismos de autovalimiento que permiten construir seguridad, autoestima y confianza. Lic. Constanza Portnoy

* Véase también. Amelia Dell 'Anno. Cap: Perspectivas Sociales de la Discapacidad. En “Debates y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina” pp22.Disponible en: http://biblioteca.clacso.edu.ar/Argentina/fts-uner/20171107061404/pdf_468. pdf

[4] http://bibliotecapopularyparlantenuevoser.blogspot.com/

[5] Art 1 “A los efectos de la presente convención, la expresión 'discriminación contra la mujer' denotará toda distinción, exclusión o restricción, basada en el sexo que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por la mujer, independientemente de su estado civil, sobre la base de la igualdad del hombre y la mujer, de los derechos humanos y las libertades fundamentales en las esferas política, económica, social, cultural y civil o en cualquier otra esfera. Convención sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra la Mujer (Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1979. Ratificada en Argentina en 1985 Ley 23.179 Adquiriendo rango Constitucional en 1994).

[6] María Mercedes Monjaime “Sexualidad sin barreras. Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad ”INADI. Año 2015. pp17. Disponible en https://www.argentina.gob.ar/sites/default/files/sexualidad-sin-barreras.pdf

[7] Véase. Informe de la Relatora Especial sobre la violencia contra la mujer, sus causas y consecuencias, Documento n ° A / 67/227 (2012).

[8] Véase. https://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html

Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad:

Disponible en: https://www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

* Antecedentes a la convención: La Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999), aprobada en Argentina por la Ley 25.280 (Año 2000).

[9] Disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/140000-144999/141317/norma.htm

http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/235000-239999/239860/norma.htm

[10] Salvo cuando las autoridades competentes, con sujeción a un examen judicial, determinen de conformidad con la ley y los procedimientos aplicables, que esa separación es necesaria en el interés superior del niño / a.

[11] "Discriminación por motivos de discapacidad" se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los aspectos políticos, económicos, sociales, culturales, civiles o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables. (Art. 2. Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad)

[12] Observaciones finales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 2012.

Véase; Mujeres con discapacidad (artículo 6) pp3. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso (artículo 16) pp5. Respeto del hogar y de la familia (artículo 23) pp6

Disponible en https://www.agro.uba.ar/sites/default/files/discapacidad/crpd-c-arg-co-1_sp.pdf

Observaciones finales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 2017.

Véase Mujeres con discapacidad (artículo 6) pp6.

Disponible en: https://www.cels.org.ar/web/wp-content/uploads/2017/10/InformeComiteDerechosPersonasDiscapacidadAgo2017.pdf

[13] Véase, http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/255000-259999/257649/norma.htm

[14] Véase. Agustina Palacios, Ponencia sobre “La configuración de los sistemas de apoyo en el contexto de la accesibilidad universal y los ajustes razonables” Madrid Sin Barreras http://bit.ly/2ialv1B

[15] Véase. http://www.incluirsalud.gba.gob.ar/ - https://www.argentina.gob.ar/acceder-al-programa-federal-incluir-salud

[16] Disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/45000-49999/47677/norma.htm

http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/151986/norma.htm

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Declaración final de Artista:

Este texto y fotografías forman parte de una Investigación de carácter fotográfico documental con desarrollo conceptual sobre género -en este caso mujeres- y discapacidad, realizado gracias al apoyo de la Beca Oxfam FNPI de periodismo 2018 (Oxfam Intermón y Fundación Gabo de Periodismo Iberoamericano).

La violencia y discriminación de género interactuando con la discapacidad, da lugar a otros tipos de violencia y discriminación que debe considerarse de manera urgente tanto por el Estado como por la Sociedad Civil. 

Las mujeres con discapacidad, NO son las mujeres de los márgenes. Resulta imprescindible una política de equidad y derechos humanos acompañada de un enfoque interseccional y transversal con perspectiva de género y discapacidad que se sostenga en el tiempo y en los recursos.

Constanza Portnoy 

(TODOS LOS DERECHOS DE TEXTO Y FOTOGRAFÍA RESERVADOS. CON PROPIEDAD INTELECTUAL. PENALIDAD LEGAL

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